« Handevenir créatif au service des enfants fragiles »
Par le Professeur Henri Joyeux

QUI SUIS-JE ?

Nathalie, c’est moi.
En tant qu’éducatrice spécialisée, j’accompagne les enfants différents en soutien scolaire et en guidance individuelle.

Comme tout parcours, le mien a son passé, ses racines. Je possède aussi une certification professionnelle en graphisme : j’ai travaillé 20 ans dans le domaine de l’événementiel, de la communication et de la production de supports publicitaires. Enfin, je suis maman d’un enfant atteint par le syndrome du XFragile. Je me suis lancé le défi de faire de sa vie une victoire contre la fatalité. L’espoir et la détermination m’empêchent de sombrer. Il m’a fallu du temps avant de comprendre que mon chagrin ne sauverait pas mon fils.

Il fallait très vite que je reprenne mes esprits pour aider mon enfant. Il était là. L’important, pour moi et pour lui, c’était d’accepter et d’avancer. Croire en moi, mais surtout croire en lui, me préparer pour l’aider à s’accomplir. Sans cesse lui donner ma force et ma joie pour qu’il y arrive.

Rien ne doit être insurmontable. Je cherche à tout moment la solution pour rendre le poids de ce combat plus léger.

L’observation fait partie des solutions. Je l’observe, et j’observe cette maladie étrange que porte mon enfant. La maladie lui a-t-elle tout pris ?
Non, il a des armes puissantes pour lutter avec elle et devenir un être à part entière.

Parmi ses forces, il a une capacité visuelle plus développée que la norme. Je me suis donc formée au dessin. Cela me permet de mettre en place mes propres images mentales et/ou personnages pour l’aider à mieux comprendre et assimiler les différents apprentissages scolaires. Je l’aide aussi à créer ses propres images mentales.

Ma voie est d’accompagner et aider Tristan à devenir un être accompli, heureux et autonome. Et, dans le même temps, offrir mon aide à d’autres enfants, comme lui, Xtraordinaires.

Je me suis prêtée au jeu de l’interview.
Un exercice qui n’est pas facile pour une grande timide comme moi.
J’ai accepté l’exercice car j’aimerais que ma voix porte et résone en vous.
J’ai tellement de choses à dire, tellement de résilience, tellement de découvertes qui ont changé mon cheminement. Tellement d’expériences à vous communiquer. J’ai aujourd’hui ce besoin de partager pour que vous puissiez mieux me connaitre et peut-être vous retrouver dans mon histoire.
Je vous souhaite une bonne écoute.
Cette interview m’a été proposée par une belle personne que j’apprécie beaucoup. Merci infiniment Bérengère.

AUTOUR D’UNE ÉTOILE est une association qui met à disposition des supports, des moyens, un lieu pour que le projet éducatif et pédagogique soit mis en oeuvre. Autour d’une étoile est l’œuvre de parents qui se battent au quotidien contre la fatalité du handicap.
Il font preuve d’une force de caractère vis à vis d’une maladie génétique rare : le Syndrome XFragile dont leur fils est atteint.
Le Syndrome XFragile est la première maladie génétique héréditaire, la première cause génétique liée à l’autisme et la deuxième cause de retard mental.
Ils n’ont eu d’autre choix que de s’occuper de lui à plein temps.
Des années d’expériences et d’engagements, pour qu’un jour, Tristan puisse communiquer, échanger, apprendre et s’épanouir, debout et en marche, dans notre monde.
Le travail de l’Association a pour but d’aider mais aussi d’accompagner des enfants à avoir le droit d’exister et ainsi leurs laisser un espoir de vivre leur vie au sein d’une société bienveillante.
L’association s’engage au travers de communications d’outils de communication
Par exemple, des supports visuels pour des interventions de communication dans le secteur médical et paramédical.
Elle intervient également auprès des élus et participe à l’écriture de textes législatifs.
L’association a décidé de créer un espace d’apprentissage et de formation dédié aux enfants Xtraordinaires. Elle souhaite développer son action au travers de supports du numériques et de l’art graphique. Elle crée des supports visuels pour des interventions de communication.